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"혈우병 환자의 의료 사각지대 여전, 사회적 관심과 제도 개선 필요"

경희대병원, 한국코헴회와 혈우병 환우 대상 강연 진행

경희대학교병원(병원장 오주형)은 오는 28일(토) 11시, 경희의료원 의생명연구동 제1세미나실에서 한국코헴회 서울경기지회 초청으로 혈우병 환자 및 보호자 대상 강연을 개최한다.

이번 강연에는 경희대병원 소아청소년과 윤회수 교수와 강동경희대병원 정형외과 구기혁 교수가 연자로 나서 혈우병 치료 및 관리에 대한 최신 지견을 공유할 예정이다. 특히, 오랜 시간 희귀질환과 싸워온 환자의 궁금증을 해소하고 위로하는 질의응답 시간도 마련되어 있다. 

경희대병원 소아청소년과 윤회수 교수는 “혈우병 환자에게 치료제는 단순한 출혈 억제제를 넘어 일상생활의 범위와 삶의 질을 좌우하는 중요한 요소로 환자의 특성과 민감도를 고려한 적절한 치료제 선택이 중요하다”며 “치료법과 신약 기술은 꾸준히 발전하고 있지만, 높은 비용과 제한된 지원으로 여전히 치료 사각지대에 놓인 혈우병 환자를 위한 사회적 관심과 제도 개선이 뒷받침되어야 한다”고 강조했다.

한편, 혈우병 환자 단체인 한국코헴회는 이번 경희대학교병원 강연을 비롯해 인하대학교병원, 신촌세브란스병원, 강동경희대학교병원 등 주요 의료기관 혈우병 전문 의료진과 협력하며 의료진과 혈우병 환자 간 소통의 장을 마련하고 있다.
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신간/ ‘안철우의 호르몬 사용 설명서 365 일력’ 출간 국내 당뇨·호르몬 치료 분야의 권위자 안철우 교수(연세대 강남세브란스병원 내분비내과)가 신간 『안철우의 호르몬 사용 설명서 365 일력』을 출간했다. 몸이 자주 붓고, 감정이 쉽게 널뛰며, 충분히 쉬어도 피로가 가시지 않는다면 그것은 의지의 문제가 아니라 호르몬이 보내는 긴급 신호일 수 있다. 이 책은 거창한 결심 대신 ‘매일의 관리’를 통해 호르몬의 균형을 점검하고 생활 습관을 바로잡도록 돕는 건강 가이드다. 이번 신간은 365일 만년 일력 형태로 1월부터 12월까지 계절의 흐름에 맞춰 ‘이달의 호르몬’을 소개하며, 멜라토닌부터 엔도르핀까지 우리 몸을 움직이는 주요 호르몬의 역할과 균형 회복법을 안내한다. 하루 한 장씩 읽고 실천하다 보면 몸의 리듬이 조금씩 변화할 수 있게 설계했다. 호르몬은 수면, 식욕, 감정, 대사, 노화까지 우리 몸의 전 과정을 조율하는 생체 조정자다. 식욕이 멈추지 않거나, 충분히 자도 피로가 가시지 않고, 이유 없이 감정 기복이 심하다면 이는 의지의 문제가 아니라 호르몬 불균형의 신호일 수 있다. 이번 책은 복잡한 의학 지식을 일상의 언어로 풀어내고, 하루 한 장씩 실천할 수 있는 구체적인 호르몬 관리법을 담았다. 책은 4,000