중증 난치성 뇌전증 환자는 신체 손상, 돌연사 위험이 30배 높다.

뇌전증은 치매, 뇌졸중과 함께 3대 신경계 질환으로 국내 약 36만명이 앓고 있다. 뇌전증 유병율은 10세 이하와 65세 이상에서 가장 높고, 0세부터 100세까지 모든 국민이 가지고 있는 국민 뇌질환이다. 정부와 국회의 관심과 지원이 더 요구된다. 뇌전증은 뇌손상, 뇌종양, 뇌경색 등 다양한 원인으로 뇌신경이 손상되거나 불안정해지면 갑자기 과도한 전류가 발생하여 시간, 장소를 불문하고 발생하여 골절, 타박상, 뇌진탕, 부두 외상, 화상 등이 일상이고 특히 중증 난치성 뇌전증 환자는 돌연사 위험이 30배 이상 높다. 환자는 물3-6가지 항경련제를 투여해도 뇌전증 발작이 한 달에 1회 이상 발생하는 되는 중증 난치성 뇌전증 환자의 수는 약 3-4만명에 달한다. 이들은 다행이 산정특례 대상이 되고 뇌전증 수술을 필요로 한다. 

모든 수술전 검사는 필수 급여, 뇌전증 로봇 수술비만 비급여

중증 난치성 뇌전증 환자들은 완치술인 뇌전증 수술에 목숨을 걸고 있다. 하지만 국내 뇌전증 완치 수술(뇌전증병소 절제술) 건수는 년 100건 이하로 매우 저조하다. 최근 5년 동안 보건복지부와 산자부의 수술 로봇 10대 지원으로 뇌전증 수술을 위한 장비는 충분히 갖추어졌다. 하지만 수술을 받는데 너무 큰 장애물이 있다. 바로 비급여 의료행위인 뇌전증 로봇수술이다. 중증 뇌전증 환자들은 빈번한 발작의 발생으로 대부분 무직이고, 실손보험을 가입할 수가 없다. 중뇌전증 환자들이 수술을 받기 위하여는 뇌전증이 발생하는 뇌병소를 찾기 위하여 많은 수술전 검사를 받는다. 뇌파검사, 뇌 MRI, 비디오뇌파검사, 뇌 PET, 뇌 SPECT, 와다검사, 신경심리검사, 기능적 MRI (fMRI) 검사들은 모두 필수 급여로 중증 뇌전증 환자는 의료비의 10%만 부담한다. 이 많은 검사들을 수개월에 걸쳐서 시행한 후 1차 뇌전증 수술(입체뇌파 전극 삽입술)을 받아야 하는데 이 때 필요한 로봇 수술비가 비급여(약 500-1500만원)로 전액 환자가 부담해야 한다. 비급여 로봇 수술비로 인하여 50% 이상의 환자들이 수술을 못 받고 있다. 몇 달 동안 필수 급여로 시행한 모든 수술전 검사들이 무용지물이 되고 있고, 환자는 언제 다칠지 죽을지 모르는 비참한 상황에 놓여 있다. 중증 난치성 뇌전증 환자들의 약 50%는 너무 힘들어서 고통스러워 우울증, 불안증, 자살생각을 하고 있다. 로봇 수술비 비급여가 더 절망에 빠지게 하고 있다.  

정부 정책에 반하는 뇌전증 로봇수술 비급여 

보건복지부는 2019년에 중증 난치성 뇌전증 환자들의 수술적 치료를 위하여 국회에 예산을 신청하였다. 당시 뇌자도검사 장비가 없어서 난치성 뇌전증 환자들이 일본 등 외국에 나가서 검사를 받고 있었다. 국회는 한국의 낙후된 뇌전증 수술 치료 환경의 개선을 통한 중증 뇌전증 치료를 위하여 예산을 승인했다. 이 예산으로 뇌자도검사 장비와 뇌전증 수술 로봇이 도입되었다. 그 후 매년 1-2대의 수술 로봇이 정부 예산으로 지원되어서 보건복지부는 총 5대의 수술 로봇을 지원하였고, 산자부도 5대를 지원하였다. 거기에 더하여 서울대어린이병원과 강남베드로병원이 자체적으로 수술 로봇을 도입하여 총 12대가 가동되고 있다. 하지만 로봇 수술비가 아직도 비급여로 중증 뇌전증 환자들이 넘을 수 없는 큰 장벽이 되고 있다. 정부의 5년 동안 적극적인 수술 로봇 지원은 매우 잘한 것이지만 로봇 수술 비급여는 이 모든 노력을 물거품으로 만들고 있다. 로봇 수술 비급여로 많은 수술전 검사 비용의 필수 급여 지원이 헛수고가 되고 있다. 정부의 약자 지원 정책에 걸맞게 보건복지부는 직권 상정으로 뇌전증 로봇 수술을 올해 내에 필수급여로 전환해야 한다. 

정부 지원 뇌전증 수술 로봇의 공동 이용이 시급하다

정부 예산 지원으로 도입된 뇌수술 로봇의 사용률이 너무 낮아서 혈세 낭비가 우려된다. 가장 많이 사용하는 병원이 1년에 20-30건 입체뇌파수술을 시행하므로 이용률이 10-15%에 불과하고, 다른 병원들은 년 뇌전증 로봇 수술 사용률이 5%도 안 된다. 반면에 아주대병원, 충남대병원, 전남대병원, 가천대길병원 등은 수술 로봇이 없어서 어려움을 겪고 있다. 뇌전증 치료 향상을 위하여 정부 지원으로 도입된 뇌수술 로봇의 뇌전증 수술 이용률을 50% 이상으로 높여야 한다. 그러기 위하여는 고가 수술 로봇을 여러 병원들이 공동으로 사용하는 제도가 필요하다. 보건복지부 예산으로 수술 로봇을 지원 받은 삼성서울병원, 서울아산병원, 고대구로병원, 이대목동병원, 해운대백병원 등은 1년에 30%(3-4개월)는 다른 병원이 로봇을 사용할 수 있게 해야 한다. 수술 로봇 장비 값의 70%를 지원 받았으므로 30%는 타 병원에 양보할 수 있다. 수술 로봇 보유 병원들의 사용률로 판단할 때 1년에 3-4개월 빌려주는 것은 이 병원들의 뇌전증 수술에 전혀 문제를 일으키지 않는다. 정부 지원 뇌수술 로봇의 전국 공동사용이 이루어진다면 전국 광역시 5개 병원들이 수술 로봇을 사용할 수 있게 된다. 그럼 현재 8개인 4차 뇌전증센터가 빨리 13개로 늘어날 수 있다. 수술 로봇 공동사용과 예산 지원(년 1억원)으로 4차 뇌전증센터로 발전할 수 있는 병원들은 충남대병원, 전남대병원, 아주대병원, 가천대길병원, 전북대병원, 동산의료원 등을 들 수 있다. 로봇 회사들은 수술 로봇의 병원 간 이동이 가능하다고 답했다. 정부의 적극적인 대책과 추진이 생명을 구할 수 있다. 홍승봉교수(뇌전증지원센터장.성대의대 신경과 명예교수 )