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국회

“중증난치성 건선 환우들의 애환” 알고 계신가요?

국회의원회과 제2세미나실 앞, 중증난치성 건선 환자들의 삶의 질 개선을 위한 정책 토론회 현장에서 진행

중증난치성 건선 환우들이 국회의원회관 2층 제2세미나실에서 개최된 국회토론회에 앞서 질환으로 인한 애환을 전달하기 위한 퍼포먼스를 진행했다.

건선은 피부 표피의 과도한 증식과 진피의 염증이 만성적으로 나타나는 난치성 피부 질환으로 일상 생활을 통해 전염되는 질환이 아니지만, 외모에 심각한 변화를 초래하기 때문에 사회생활에 제약을 많이 받고 있다. 또한, 차별로 인해 소득이 낮아지고 있는데 반해 치료비는 점점 높아져 삼중고를 겪고 있다.

오늘 진행된 퍼포먼스는 건선 환우 10여명이 참석하여 다양한 메시지 피켓을 통해 질환으로 겪어야 하는 고통과 어려운 치료 환경에 대해 전달했다.

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분당서울대병원 후원단체 미래사랑,나눔의 가치 실천... 20년간 11억 원 후원 분당서울대병원에 20년간 꾸준히 사랑의 후원을 이어온 후원단체 미래사랑의 ‘후원 20년 기념식’이 지난 13일 병원 대회의실에서 개최됐다. 이날 행사에는 김국현 미래사랑 회장(이니스트에스티 회장.사진 우에서 다섯번째)을 비롯한 회원들과 송정한 분당서울대병원장 등 관계자가 참석한 가운데 나눔의 여정을 되돌아보고 앞으로의 동행을 약속하는 뜻깊은 시간을 가졌다. 미래사랑은 친목을 겸한 후원단체로 2007년에 설립됐다. ‘아이들이 미래다’라는 기치 아래 경제적 어려움으로 치료시기를 놓칠 위기에 있는 뇌성마비 어린이들을 돕고자 하는 마음이 모여 탄생한 단체다. 현재 개인 60명, 법인 21곳이 숭고한 나눔을 실천하고자 뜻을 모으고 있다. 미래사랑은 2007년 첫 후원금 1천만 원을 시작으로 2025년 12월까지 총 26회에 걸쳐 누적 기부액 11억 4천만 원을 분당서울대병원에 전달했다. 이 후원금은 뇌성마비 및 경제적 어려움에 처한 어린이 환자들의 치료비 지원에 사용되면서 많은 가정에 희망을 전했다. 김국현 미래사랑 회장은 “20년 동안 한결같이 인연을 이어오다 보니 분당서울대병원은 이제 내 집 같고, 교직원 선생님들은 함께 지내는 가족 같다”며 “짧지 않은 세월 동