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심평원

활용 가치 높은 보건의료분야 결합 업무 가동...전 분야 최초

국민건강보험공단, 건강보험심사평가원, 한국보건산업진흥원 등 전문 기관 보유 덩보 결합 사례 폭넓게 발굴

올해부터 보건의료 가명정보 결합 활용사례가  늘어날  전망이다.
보건의료데이터 결합 신청은 포털을 통해 누구나 양질의 결합데이터 이용이  가능해젔기 때문이다.

특히  국민건강보험공단, 건강보험심사평가원, 한국보건산업진흥원 등 3개 결합전문기관의 정보를  통계, 기록보존, 과학적 연구 목적인 경우 가명정보 동의없이 활용 가능해져  이용자가  크게 늘어날 것으로 점쳐지고  있다.

보건의료 데이터는 정보의 민감성과 복잡성 등으로 인해 누구나 쉽게 활용하지 못했던 영역이기 때문에, 보건 의료분야 결합 전문기관에 대한 사회적 기대가 높은 상황이다. 

보건복지부(장관 권덕철)는 여러 기관에 산재된 보건의료 데이터 활용을 지원하기 위해 지난 해 10월 지정한 가명정보 결합전문기관 3곳을 본격 가동한다고 밝혔다.

 보건복지부는 개인정보보호법 개정 등 사회적 여건 변화에 빠르게 대응하여 국내 최초로 3개 결합 전문기관을 지정하였으며, 가명화된 보건의료 데이터의 차질 없는 결합 지원을 위해 3개월간 공통 심의기준 등 업무지침 마련, 심의위원 공동 풀 구성 등 3개 기관의 원-팀(One-Team) 운영 환경을 구축하였다. 

표준화된 업무 추진을 위해 보건복지부와 3개 결합 전문기관이 참여한 협의체 및 실무협의체 논의(6회 개최)를 거쳐 업무지침 등이 마련되었으며, 가명정보 결합·반출 절차 및 처리기한, 심의위원회 구성 요건․심의기준, 안전성 확보조치 등의 내용을 담아, 가명정보 결합 신청자의 혼란을 최소화하고, 신속한 업무 처리를 도모하였다.

 또한, 기관별 결합·반출 심의위원회의 원활한 운영과 심의 결과의 공정성 확보를 위해, 보건복지부 지정 기관을 통해 구성한 법률, 윤리, 정보보호 분야 전문위원 풀을 활용하도록 하였다.

이외에도, ①각 기관의 데이터 보유현황을 보여주는 지도 제작, ②결합·활용 상담(컨설팅)을 위한 빅데이터 큐레이팅 교육과정 개설, ③기관 통합 홈페이지 제작 등 결합 수요자의 편의 지원을 위한 논의를 지속 추진하였다.

가명정보 결합 수요자는 ‘보건의료분야 결합전문기관 통합 포털’을 통해 통합적인 결합 관련 정보를 제공받을 수 있으며, 결합 전문기관별 홈페이지 또는 방문․우편․팩스를 통해 가명정보 결합을 신청할 수 있다.

‘보건의료분야 결합 전문기관 통합 포털(http://datalink.mohw.go.kr)’에서는 가명정보 결합제도, 결합신청 절차, 관련 법령 등을 확인 할 수 있고,  ‘보건의료 데이터 지도’란을 통해 데이터가 어디에 있는지 몰라 활용이 어려운 사용자를 위해 국내 보건의료분야 공공기관의 정보 보유 현황을 안내한다.

또한, 통합포털에서 3개 결합 전문기관의 온라인 결합 신청코너로 직접 연결될 수 있도록 지원하는 등 오는 2월 18일부터 서비스개시 예정이다.

보건의료 결합 전문기관인 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원, 한국보건산업진흥원 각 기관별 결합 신청 방법은 다음과 같다.온라인으로 신청하고자 하는 경우, 각 기관별 홈페이지에 접속하여, 신청서 및 첨부서류를 제출하면 된다. 오프라인으로 신청하고자 하는 경우, 기관과 사전협의 후, 결합신청서 및 관련 서류를 방문 또는 우편, 팩스로 제출하면 된다.

- 보건의료 데이터 결합·활용 선도사례



보건의료분야 결합전문기관은 가명정보 결합을 위한 지침, 시스템 개선이 완비됨에 따라, 2월부터 본격적으로 업무를 개시함은 물론, 결합 활용 우수사례를 선도적으로 발굴 추진한다. 사회 곳곳에서 도움이 필요한 국민들이 좀 더 체감할 수 있는 자살 예방 정책을 선제적으로 수립할 수 있을 것으로 기대된다.

앞으로, 전 분야 중에서 최초로 본격적인 결합 업무를 가동하는 만큼, 전문기관이 보유한 정보를 활용한 결합 사례부터 선제적으로 발굴하여, 민간으로 점차 확산해나갈 예정이다. 

보건복지부 임인택 보건산업정책국장은 “활용 가치가 높은 보건의료분야부터 가장 먼저 결합 업무 가동을 시작함에 따라, 민간 등에서 상당한 결합 수요가 있을 것으로 예상된다.”라며,  “보건의료분야 전문기관에서 선제적으로 국민이 체감할 수 있는 사례를 창출해나가며, 전 분야의 가명정보 결합·활용 활성화로 이어질 수 있기를 기대한다.”라고 밝혔다. 
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제약협약가제도 비대위·중기중앙회 “일방적 약가인하, 제약바이오 산업 붕괴 우려” 정부의 약가제도 개편안이 원안대로 강행될 경우 국내 제약바이오산업의 연구개발 투자 위축과 일자리 감소 등 심각한 부작용이 불가피하다는 데 업계와 중소기업계가 공감대를 형성했다. ‘산업 발전을 위한 약가제도 개편 비상대책위원회’(공동위원장 노연홍·윤웅섭, 이하 비대위)는 지난 15일 서울 여의도 중소기업중앙회관에서 중소기업중앙회와 간담회를 열고, 국산 전문의약품(제네릭)에 대한 대규모 약가인하를 포함한 정부 약가제도 개편안의 문제점을 공유했다고 16일 밝혔다. 이날 간담회에는 노연홍 비대위 공동위원장(한국제약바이오협회 회장)과 조용준 부위원장(한국제약협동조합 이사장), 김기문 중소기업중앙회장 등이 참석했다. 양측은 보건복지부가 지난해 11월 건강보험정책심의위원회에 보고한 약가제도 개편안이 일방적으로 추진될 경우, 중소·중견기업 중심의 국내 제약바이오산업 전반이 심각한 타격을 받을 수 있다는 점에 의견을 같이했다. 노연홍 위원장은 “국내 제약바이오 중소·중견기업은 단순 유통이 아니라 연구·개발·생산·고용을 함께 수행하며 성장해왔다”며 “약가제도 개편안이 시행되면 약가 인하로 인한 매출 감소 규모가 최대 3조6천억 원에 이를 것으로 예상되고, 고정비 비중이 높은

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임신 전 뇌혈류 안정 여부가 관건…모야모야병 산모, 임신·출산기 뇌졸중 위험 좌우 모야모야병 산모의 임신·출산기 뇌졸중 위험은 분만 방식이나 마취 방법보다 임신 이전 뇌혈류가 충분히 안정돼 있었는지, 필요한 뇌혈관 수술을 완료했는지가 핵심 변수인 것으로 밝혀졌다. 임신 전에 뇌혈류가 불안정하거나 뇌혈관문합술을 마치지 못한 경우, 임신·출산기 뇌졸중 발생 위험이 현저히 높아진다는 연구 결과다. 서울대병원 김승기 교수와 삼성서울병원 오수영·이종석 교수 연구팀은 서울대병원, 분당서울대병원, 삼성서울병원, 서울아산병원 등 4개 상급종합병원의 모야모야병 산모를 대상으로 임신·출산기 뇌졸중 발생률과 위험 요인을 분석한 다기관 후향적 연구 결과를 16일 발표했다. 연구에는 1990년부터 2023년까지 수집된 196건의 출산 사례(산모 171명)가 포함됐다. 분석 결과 전체 출산 중 5.6%에서 임신·출산기 뇌졸중이 발생했으며, 특히 임신 중 새롭게 모야모야병을 진단받은 산모에서는 뇌졸중 발생률이 85.7%에 달했다. 또한 임신 전에 뇌혈류가 불안정했거나, 필요했던 뇌혈관문합술을 완료하지 못한 산모에서는 **55.6%**에서 뇌졸중이 발생해 연구팀은 이들을 고위험군으로 분류했다. 반면 임신 전에 뇌혈류가 안정적이었거나 수술을 완료한 산모의 뇌졸중 발생률