환자 부담을 줄여주고자 마련된 산정특례 제도를 취지에 맞지 개선해야 한다는 목소리가 높아지고 있다.
산정특례 재등록을 위해 국민건강보험공단이 환자에게 불필요한 골수검사와 복부CT검사를 강요, 환자의 본인부담 의료비와 건강보험 재정을 낭비하게 만든다는 이유에서다.
골수검사는 굵은 대바늘을 엉덩이뼈에 꽂아 검체를 채취하는 침습적 검사행위로 상당한 수준의 육체적·정신적 고통이 따른다. 복부CT검사는 의료용 방사선 피폭 위험이 있는 검사행위이고 피폭은 과학적으로 입증된 백혈병 유발요인으로써 가급적 하지 않아야 한다. 특히, 만성골수성백혈병 환자를 치료하는 혈액내과 또는 혈액종양내과 전문의들은 유전자검사 결과를 통해서도 산정특례 재등록 여부를 충분히 판단할 수 있다는 의견을 내고 있지만, 이러한 내용이 반영되지는 않고. 있다며 반발하고. 있다.
환자들은 국민건강보험공단이 만성골수성백혈병 산정특례 재등록 기준 충족 여부를 확인하기 위해 환자에게 골수검사와 복부CT검사를 요구하는 것이 의학적으로 적절한 지 전문의학회와 만성골수성백혈병 치료 전문가를 통해 검토하고, 병원별로, 환자별로 다르게 적용되고 있는 산정특례 재등록 기준을 통일해 적용해야 한다고 주장하고 있다.
올해 83세로 고령인 황씨는 2019년 12월 16일 경기도에 위치한 상급종합병원에서 만성골수성백혈병 진단을 받고 신규로 산정특례 등록을 했다. 지난 5년 동안 글리벡을 복용하면서 3개월마다 외래진료로 유전자검사를 받으며 추적관찰을 했다. 환자는 2024년 12월 8일 산정특례 종결일이 다가오자, 상급종합병원을 통해 의사의 소견서와 유전자검사 결과를 첨부해 관할 국민건강보험공단 수원동부지사에 산정특례 재등록 신청을 했으나, 재등록 불가 판정 통보를 받았다.
담당 직원은 2024년 9월부터 사전심의 규정이 새로 도입되었고, 만성골수성백혈병은 골수검사와 복부CT검사 결과가 필요하다는 이유를 달았다.
황 씨는 국민건강보험공단 수원동부지사에서 임시로 2024년 12월 20일까지 산정특례 기간을 연장받았고, 이후로는 한 달씩 임시로 연장을 받고 있고, 최근 연장해 준 기간이 2025년 6월 20일까지다.
급기야 황씨 아들은 “만성골수성백혈병 환자에게 골수검사와 복부CT검사를 추가로 요구하는 것이 적절한 지와 표적치료제를 복용하며 지속적인 치료가 필요한 환자인데도 산정특례 재등록 신청이 거부되는 이유를 알고 싶고, 본인 어머니와 같이 산정특례 재등록 신청이 거부된 만성골수성백혈병 환자가 더 있을 수 있으니, 한국백혈병환우회에서 실태를 파악해 개선해 달라.”며 민원을 제기했다.
이와관련 국민건강보험공단은 ⑴ 산정특례 재등록 기준 개선은 산정특례위원회에서 결정하는데, 회의가 연말에 1회 열리기 때문에 검토하더라도 신속하게 개선하기 어렵고, ⑵ 황씨는 83세 고령이니 원칙적으로 필요한 골수검사는 면제하더라도 예외기준을 적용해 영상검사인 복부CT검사는 받아야 하고, ⑶ 한국백혈병환우회의 조사 내용과 달리 실제 만성골수성백혈병 환자가 산정특례 재등록 시 국민건강보험공단 지사를 통해 유전자검사 결과 이외에도 골수검사 또는 골수검사를 할 수 없을 시에는 영상검사인 복부CT검사 결과도 함께 받아 판정하고 있다는 답변을 내 놓았다.
만성골수성백혈병은 2001년 6월 20일 표적치료제 ‘글리벡’이 식약처 허가를 받아 국내에 시판되기 전까지는 조혈모세포이식을 받지 못하면 3~5년 사이 대부분 사망했고, 이식을 받더라도 재발해 사망하는 경우가 많았던 질환이었다. 그러나 ‘글리벡’과 같은 표적치료제 출시 이후 만성골수성백혈병 환자의 10년 생존율이 90%에 육박하고, 부작용도 적어 환자 대부분이 정상적인 생활을 하고 있다. 2001년 당시 생존하고 있던 만성골수성백혈병 환자가 약 500명 수준이었으나 더불어민주당 전진숙 의원에 따르면 2024년 12월 31일 기준 15,251명으로 큰 폭으로 증가한 이유도 표적치료제 덕분이라고 환자들은 믿고 있다.
만성골수성백혈병은 처음 진단 시 골수검사를 통해 병명을 확진한 후 혈액으로 세포유전학검사인 유전자검사(이하, 유전자검사)를 3개월마다 실시해 암세포 양을 측정해 치료 경과를 확인한다. 담당 의사는 만성골수성백혈병 환자가 유전자검사를 통해 PCR 수치가 0.1% 미만으로 나오면 골수검사를 더는 실시하지 않고 3개월마다 유전자검사를 하며 추적관찰을 한다. 따라서 산정특례 기간 5년이 경과할 시점에도 재등록을 위해 추가로 골수검사나 복부CT검사를 하지 않고, 3개월마다 실시하는 유전자검사 결과를 통해서도 충분히 재등록 여부를 판단할 수 있다는 것이다.
한편 한국백혈병환우회 조사에 따르면 서울아산병원, 서울대병원, 서울성모병원, 의정부을지대병원, 이대목동병원 등 병원 환자는 의사의 소견서와 유전자검사 결과만으로 재등록이 되는 반면, 일부 병원의 환자들은 원하지 않은 골수검사나 복부CT검사를 받는 것으로 알려졌다.
환우회는 만성골수성백혈병 산정특례 재등록 기준으로 환자에게 육체적 고통과 경제적 부담을 주고, 의학적으로도 불필요한 골수검사와 복부CT검사를 요구하고 있는 것도 문제지만 병원별로, 환자별로 다르게 적용되는 것은 더 큰 문제라는 지적이다.
한국백혈병환우회는 국민건강보험공단에 만성골수성백혈병 산정특례 재등록 기준을 환자중심 관점에서 신속히 검토하고 개선할 것을 촉구했다.
그러면서 대한혈액학회 등의 전문학회를 통해 만성골수성백혈병 산정특례 재등록 요건으로 골수검사와 복부CT검사가 의학적으로 필요한지 검증해야 하며 복부CT검사 없이 유전자검사만으로 재등록을 받을 수 있도록 국민건강보험공단의 적극 행정을 요구했다.
